Al Policlinico di Foggia progetto innovativo per il supporto a pazienti in età evolutiva affetti da Neurofibromatosi di Tipo 1(NF1) e alle loro famiglie

La  Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza del  Policlinico   Riuniti di   Foggia, Direttore  Dott.ssa Anna Nunzia Polito,  ha avviato   un   progetto   innovativo   dal   titolo “.

Centro neuropsichiatrico e psicologico di diagnosi e sostegno a pazienti in età evolutiva affetti da NF1 e loro famiglie”,   grazie   alla   generosa   collaborazione   di  ANF   della Associazione   per   la   Neurofibromatosi   O.d.V.   (ANF),   Presidente  ​ Dott. Corrado Melegari,   da   anni   impegnata   a   sostenere   la   ricerca   scientifica   ed   essere   un riferimento a livello nazionale e locale. 

Dal 1° settembre 2023 è   partito   il   progetto   nel   campo   della   diagnosi   e   del sostegno   psicologico   ai   pazienti   in   età   evolutiva   affetti   da   Neurofibromatosi   di Tipo 1 (NF1) e alle loro famiglie. La Neurofibromatosi di Tipo 1 è una malattia genetica rara caratterizzata dalla formazione di tumori benigni che si sviluppano sui nervi. La forma più comune di questa patologia, la NF1, colpisce oltre il 90% dei casi ed è presente in un nato ogni 3.000. 

La   complessità   e   l’evolutività   della   NF1   richiedono   un’assistenza   specialistica multidisciplinare per individuare precocemente i segni e i sintomi della malattia, definirne l’entità e garantire una presa in carico personalizzata.  I principali obiettivi del progetto includono la creazione di una rete di diagnosi, supporto  e  sostegno  psicologico  per  bambini, adolescenti  e  familiari,  al fine di affrontare le difficoltà connesse alla malattia.

E’ disponibile   uno   sportello   di   ascolto   per   consulenze   in   presenza   e,   laddove necessario, a distanza, in modalità telematica (telemedicina). Questo consente di raggiungere   un   pubblico   più   ampio   e   di   garantire   a   chiunque   di   accedere   al supporto   di   cui   ha   bisogno,   indipendentemente   dalla   propria   ubicazione geografica. Il progetto prevede, inoltre, valutazioni neuropsicologiche, la creazione di gruppi di aiuto per i genitori dei bambini e adolescenti affetti da NF1 e collaborazioni con le  associazioni  dei  pazienti  per   favorire   lo  scambio   di  esperienze   e  il  supporto reciproco. Il   progetto, coordinato dal Dott. Aldo Scirano,   psicologo   borsista   presso   la Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, rappresenta un importante passo avanti nella diagnosi e nel sostegno psicologico dei pazienti affetti   da   Neurofibromatosi   di   Tipo   1   e   testimonia   l’impegno   del   Policlinico   di Foggia  nel fornire un’assistenza completa  e personalizzata  a coloro che vivonoquesta condizione.Il progetto prevederà una raccolta dati attraverso l’utilizzo di test e questionari psicometrici, a cui seguirà uno studio sperimentale.

INFO: Struttura Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza Tel.

0881732361 

           Dott. Aldo Scirano – 3497096095

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