SMA, Amati: “Anche a Giovanni il farmaco. Ora basta viaggi fuori regione e battaglie per terapie mantenimento”
Dichiarazione del presidente della Commissione regionale bilancio e programmazione Fabiano Amati.
“Anche a Giovanni è stata somministrata la terapia genica Zolgensma per contenere gli effetti terribili della SMA.
Dopo Melissa a Dubai, Federico e Paolo a Roma, e Giovanni a Messina, abbiamo portato a quasi compimento la lunga traversata per offrire ai nostri bimbi una speranza. Manca solo il piccolo Marco.
Ora confido in un decorso favorevole e ricco di buone notizie per tutti.
A questo punto bisogna però mettere a punto un sistema per rendere anche la nostra regione tra quelle più pronte ad accogliere l’innovazione terapeutica, considerato che siamo i primi ad aver avviato lo screening obbligatorio e che abbiamo medici all’altezza del compito. Non possiamo più andare in giro all’estero o fuori regione per poter avere una cura possibile anche nelle nostre strutture.
Ora avvierò un’altra battaglia per far riconoscere il diritto di questi bimbi a ottenere le terapie di mantenimento, che tanto per cambiare vedono AIFA vietare l’associazione tra terapia genica e altri farmaci specifici come Spinraza e Risdiplan, a differenza delle altre agenzie regolatorie estere”./comunicato Ufficiale
