Paolo il bambino affetto da Sma1”Il farmaco per Paolo non arriva”,
Il medico specialista è stato individuato per somministrazione della terapia genica,il farmaco Zolgensma non viene autorizzato all’acquisto.
Dopo varie ricerche si è riusciti a trovare il medico specialista che puo somministrare la terapia al piccolo Paolo. Il problema pero non è risolto,perché manca il farmaco. Rischia nuovamente di incagliarsi nelle maglie della burocrazia il caso di Paolo, Il bimbo di 2 anni, residente nella provincia di Bari, affetto da Sma1,ma la prassi burocratica è cosi contorta che il farmaco Zolgensma, che ha un costo consistente, non si riesce ancora ad acquistare dalla ASL competente. La farmacia Ospedaliera non riesce ancora ad effettuare l’ordine all’AIFA essendo un prodotto fornito direttamente dall’ente che gestisce determinati prodotti che hanno un costo. Il consigliere regionale del Pd Fabiano Amati, da circa dodici mesi e qualcosa in più, ha lanciato un appello alla Regione per poter andare a Boston e sottoporre Paolo alle cure. Immediatamente dopo questo appello l’AIFA si è dichiarata disponibile a fornirlo ma consigliava di reperire in zona un medico specialista, per la somministrazione della terapia genica. Per il piccolo Paolo c’è finalmente uno specialista qualificato. Il prossimo 20 novembre Paolo si dovrà ricoverare sperando che il prodotto arrivi. Interpellata la Asl competente la quale non ha hanno ancora notizie sull’autorizzazione all’acquisto del farmaco.
Il consigliere regionale Amati,ha dichiarato che per un caso simile a Taranto la competente ASL nel giro di poche ore acquisto il farmaco in maniera celere.
Giustamente Amati,continua- dover marcare stretto i dirigenti della ASL competente”,dover sollecitare a che la burocrazia sanitaria faccia il suo percorso in maniera celere”ha dichiarato il consigliere Amati.
«In questi mesi – prosegue il consigliere regionale – abbiamo visto di tutto: all’inizio l’impedimento della delibera Aifa, poi l’impossibilità di autorizzare il viaggio all’estero e infine l’ennesimo ostacolo legato alla mancanza di una prescrizione da parte di uno specialista italiano. Ora che c’è la prescrizione dello specialista, la richiesta di acquisto del farmaco alla Asl competente si dovrebbe risolvere. La Asl di Bari ha risposto immediatamente “Nessuna prescrizione di Zolgensma, ad oggi, è pervenuta ai nostri uffici.
Non appena venuta a conoscenza della vicenda l’Area farmaceutica ospedaliera territoriale ha attivato subito i canali per reperire il contatto della famiglia interessata, in modo da risolvere il caso”.Precisiamo che la terapia genica è possibile per bambini fino a sei mesi di vita, anche se poi in un secondo momento la platea è stata estesa a bimbi di peso fino a 13,5 chilogrammi.. L’ansia dei genitori è normale che e all’apice perche vogliono che il proprio bimbo sia curato. Auguriamo che il tutto si risolva prima del 20 di novembre onde consentire una cura immediata e veloce che dia risultati positivi per Paolo.
